«La gente ha olvidado lo que es la vida», dice el personaje de Robert De Niro en la película Despertares después de ser revivido del estado de inactividad en el que estuvo durante 30 años. «Han olvidado lo que es estar vivo».

Basada en una historia real contada por el Dr. Oliver Sacks, Awakenings se centra con exquisito detalle en las experiencias de unas cuantas personas extraordinarias afectadas por una enfermedad conocida como encefalitis letárgica o la «enfermedad del sueño».

Sin embargo, lejos de ser una rareza, esta enfermedad afectó a un millón de personas en todo el mundo durante y después de la Primera Guerra Mundial. Luego desapareció y ha permanecido como un misterio durante el siglo pasado. La pregunta que nunca ha sido respondida es: ¿qué la causó?

La enfermedad fue descrita por primera vez por un neurólogo en Viena en 1917. Se observó que los síntomas iniciales eran similares a los de la gripe , pero ahí terminaban las similitudes. Durante las siguientes semanas, algunos no podían dormir en absoluto, mientras que otros estaban tan somnolientos que solo podían despertarse unos minutos para comer .

Aproximadamente la mitad murió en esta fase temprana, pero los que sobrevivieron fueron aún más desconcertantes. Después de recuperarse, a menudo volviendo al trabajo, muchos comenzaron a notar rigidez, lentitud en sus movimientos e incluso que sus ojos se quedaban atascados en ciertas posiciones .

Lamentablemente, esto avanzó lentamente y muchos quedaron, como el personaje de De Niro, en un estado de congelación, incapaces de hablar o moverse.

Pero eso no era todo. Muchos presentaban un habla monótona o arrastrada. Algunos sufrían cambios en su estado de ánimo, sus percepciones y su personalidad.

En un estudio que realizamos mis colegas y yo, incluso nos encontramos con cuatro pacientes que desarrollaron cleptomanía (robo compulsivo) como parte de su enfermedad.

¿Qué pudo haber causado esto?

Encontrar el origen de una enfermedad no es tan sencillo como parece. El VIH como causa del sida o el VPH como causante del cáncer de cuello uterino fueron dos cosas que recorrieron un largo camino y que no eran del todo evidentes en un primer momento . Lo mismo ocurre con la encefalitis letárgica.

Dado que empezó de repente y luego desapareció, algunos han sugerido que podría estar relacionada con una infección. La gripe española apareció más o menos en la misma época, aunque los primeros casos de encefalitis letárgica fueron anteriores.

No hemos encontrado ningún virus de gripe en los cerebros de las personas afectadas, por lo que no encaja del todo de forma sencilla.

Para ver qué podría estar sucediendo, pasamos horas leyendo los registros meticulosamente conservados de más de 600 pacientes que tenían encefalitis letárgica.

Descubrimos que solo el 32% de ellos había tenido algo remotamente parecido a la gripe durante el año anterior al inicio de la enfermedad y menos del 1% tenía un familiar afectado. Por lo tanto, la historia de la infección por gripe no es muy convincente, al menos por sí sola.

¿Y qué hay de los elementos ambientales? 1917 fue un año bastante agitado , por decir lo menos, ya que la Primera Guerra Mundial implicó una enorme movilización de personas, armas y suministros. Tal vez se tratara de alguna nueva sustancia química que se estaba utilizando, pero nuestro estudio no encontró ningún vínculo con personas que trabajaran con sustancias específicas.

Más recientemente, se ha propuesto una nueva teoría sobre la encefalitis letárgica: la idea es que podría estar involucrado un proceso autoinmunitario, es decir, que los mecanismos naturales de defensa del cuerpo podrían haberse vuelto contra sí mismos y haber atacado al cerebro.

Esto ocurre en otras partes del cuerpo. Una reacción contra las células del páncreas causa la diabetes tipo 1 , mientras que los anticuerpos contra las células de la glándula tiroides pueden desencadenar la enfermedad de Graves .

En el cerebro, los resultados pueden ser devastadores y en los últimos años hemos reconocido que la esclerosis múltiple también es resultado de un problema con el sistema inmunológico.

La encefalitis autoinmune es una enfermedad en la que ciertos anticuerpos atacan las células nerviosas del cerebro. Descubrimos que casi la mitad de los pacientes diagnosticados con encefalitis letárgica podrían haber tenido encefalitis autoinmune, aunque no se ajustaba al patrón de ninguno de los tipos que reconocemos hoy en día.

¿Cómo se explica una enfermedad que surgió de la nada y que provocó una variedad de síntomas? Algunos pacientes notaron que sus movimientos y pensamientos se ralentizaban enormemente. Otros sufrieron alucinaciones, delirios extraños o incluso parecieron perder el sentido del bien y del mal.

Aquí es donde quizá tengamos que volver a la idea de una infección, ya sea gripe o alguna otra cosa.

Algunas enfermedades autoinmunes pueden ser provocadas por algún tipo de infección, que puede parecerse un poco a algo con lo que el cuerpo está familiarizado. Es un buen disfraz para el germen invasor, pero una vez que el cuerpo lo reconoce, existe el riesgo de que vuelva las defensas del organismo contra sí mismo.

¿Realmente importa todo esto? ¿Vale la pena resolver una pandemia cuyo último sobreviviente murió hace dos décadas? Lamentablemente, la encefalitis letárgica no fue la primera epidemia neurológica de este tipo y, si no la solucionamos, no estaremos preparados para la próxima.

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