Bebés de diseño: ¿un horror ético a punto de suceder

 

Casi 40 años

Desde el primer ‘bebé probeta’,

¿Qué tan cerca estamos de editar?

todas nuestras imperfecciones genéticas,

¿Y deberíamos siquiera intentar hacerlo?

Cómodamente sentados en la clínica de fertilidad con Vivaldi sonando suavemente de fondo, a usted y a su pareja les traen café y una carpeta. Dentro de la carpeta hay un menú de embriones.

 

Cada embrión tiene una descripción, algo así:

 

Embrión 78 – masculino

• No presenta enfermedades graves de aparición temprana, pero es portador de fenilcetonuria (una disfunción metabólica que puede causar trastornos mentales y de conducta. Los portadores sólo tienen una copia del gen, por lo que no desarrollan la enfermedad).

• Riesgo mayor que el promedio de diabetes tipo 2 y cáncer de colon.

• Riesgo de asma y autismo inferior al promedio.

• Ojos oscuros, cabello castaño claro, calvicie de patrón masculino.

• 40% de posibilidades de quedar en la mitad superior en los exámenes SAT.

Hay 200 de estos embriones para elegir, todos creados mediante fertilización in vitro (FIV) a partir de sus óvulos y espermatozoides y los de su pareja.

 

Así que, ahora te toca a ti. ¿Cuál elegirás?

Si existe algún tipo de futuro para los «bebés de diseño», podría ser algo así. Está muy lejos de la imagen que se evocó cuando se planteó por primera vez la concepción artificial, y tal vez incluso la gestación artificial, como una posibilidad científica seria.

 

Inspirado por las predicciones sobre el futuro de la tecnología reproductiva que hicieron en la década de 1920 los biólogos JBS Haldane y Julian Huxley , el hermano de Huxley, Aldous, escribió una novela satírica sobre el tema.

Ese libro fue, por supuesto, Un mundo feliz , publicado en 1932.

 

Ambientada en el año 2540, describe una sociedad cuya población se cría en tanques en un criadero central impersonal, clasificados en cinco niveles de inteligencia diferente mediante el tratamiento químico de los embriones. No hay padres propiamente dichos: las familias se consideran obscenas.

 

En cambio, los fetos y los bebés en gestación son atendidos por trabajadores vestidos con monos blancos,

«sus manos enguantadas con una goma pálida de color cadáver», bajo luces blancas y apagadas.

Un mundo feliz se ha convertido en el punto de referencia inevitable para todos los debates mediáticos sobre los nuevos avances en tecnología reproductiva.

 

Ya sea el informe de Newsweek en 1978 sobre el nacimiento de Louise Brown , la primera «bebé probeta» (la frase inexacta lo dice todo) como,

«gritamos por el nuevo y valiente mundo», o el New York Times anunciando «El nuevo y valiente mundo de la FIV con tres padres» en 2014,

…el mensaje es que nos dirigimos hacia la incubadora de Huxley, con sus estantes llenos de bebés hechos a medida en sus «tubos de ensayo numerados».

 

El espectro de una distopía dura, impersonal y autoritaria siempre acecha en estos debates sobre el control y la selección reproductiva.

 

El novelista Kazuo Ishiguro , cuya novela de 2005, Nunca me abandones , describió a los niños producidos y criados como donantes de órganos, advirtió el mes pasado que gracias a los avances en la edición genética,

«Estamos acercándonos al punto en el que podemos, objetivamente y en cierto sentido, crear personas que sean superiores a otras».

Pero la perspectiva de obtener retratos genéticos de embriones obtenidos mediante FIV presenta un panorama bastante diferente.

 

Si es que llegase a suceder, el objetivo no será diseñar sociedades, sino atraer consumidores.

• ¿Deberíamos permitir eso?

   

• Incluso si lo hiciéramos, ¿sería de alguna utilidad para alguien una lista de docenas o incluso cientos de embriones con dotaciones genéticas diversas pero incompletas?

 

No creo que vayamos

para ver a superman o

Una división en la especie en el futuro cercano,

Porque simplemente no sabemos lo suficiente.
Henry Greely

bioeticista

 

La sombra del monstruo de Frankenstein acechó el tenso debate sobre la FIV en los años 1970 y 1980, y el término engañoso » bebé de tres padres » para referirse a los embriones creados mediante la técnica de transferencia mitocondrial (trasladar versiones sanas de los compartimentos celulares generadores de energía llamados mitocondrias desde una célula donante a un óvulo con versiones defectuosas, potencialmente fatales) insinúa que debe haber algo «antinatural» en el procedimiento.

Cada nuevo avance aporta una nueva chispa de vida a la monstruosa visión de Huxley.

 

El sombrío pronóstico de Ishiguro fue impulsado por el método de edición genética llamado Crispr-Cas9 , desarrollado en 2012, que utiliza enzimas naturales para apuntar y cortar genes con una precisión milimétrica.

 

Gracias a Crispr-Cas9, parece probable que las terapias genéticas (que eliminan genes mutantes que causan algunas enfermedades graves, en su mayoría muy raras) finalmente puedan dar frutos, si se puede demostrar que son seguras para el uso humano.

 

Ya se están realizando ensayos clínicos,

pero ¿bebés modificados ? En China ya se ha utilizado el Crispr-Cas9 para modificar genéticamente embriones humanos (no viables) para ver si en principio es posible hacerlo. Los resultados han sido dispares.

 

Y Kathy Niakan, del Instituto Francis Crick del Reino Unido, ha obtenido una licencia de la Autoridad de Fertilización Humana y Embriología ( HFEA ) para utilizar Crispr-Cas9 en embriones de unos pocos días de vida con el fin de averiguar más sobre los problemas en estas primeras etapas del desarrollo que pueden provocar abortos y otros problemas reproductivos. La mayoría de los países aún no han legislado sobre la modificación genética en la reproducción humana, pero de los que la han hecho, todos la han prohibido. La idea de utilizar Crispr-Cas9 para la reproducción humana es ampliamente rechazada en principio por la comunidad de investigación médica.

 

Un equipo de científicos advirtió en Nature hace menos de dos años que la manipulación genética de la línea germinal (espermatozoides y óvulos) mediante métodos como Crispr-Cas9, incluso si se centra inicialmente en mejorar la salud,

«podría iniciarnos en un camino hacia la mejora genética no terapéutica».

Además, parece haber poca necesidad de edición genética en la reproducción.

 

Sería una forma difícil, costosa e incierta de lograr lo que en gran parte ya se puede lograr de otras maneras, en particular simplemente seleccionando un embrión que tenga o carezca del gen en cuestión.

«Casi todo lo que se puede lograr mediante la edición genética se puede lograr mediante la selección de embriones», afirma el bioeticista Henry Greely de la Universidad de Stanford en California.

Debido a los riesgos desconocidos para la salud y la desconfianza generalizada del público en la edición genética, el bioeticista Ronald Green del Dartmouth College en New Hampshire dice que no prevé un uso generalizado de Crispr-Cas9 en las próximas dos décadas, incluso para la prevención de enfermedades genéticas, y mucho menos para bebés de diseño.

 

Sin embargo, Green cree que la edición genética podría aparecer en el futuro, y tal vez no sólo para terapias médicas.

«Es inevitable que esto ocurra en nuestro futuro», afirma, «y creo que se convertirá en uno de los focos centrales de nuestros debates sociales más adelante en este siglo y en el siglo venidero».

Advierte que esto podría ir acompañado de:

«Empiezan a manifestarse graves errores y problemas de salud a medida que se van manifestando efectos secundarios genéticos desconocidos en niños y poblaciones ‘editadas'».

Por ahora, sin embargo, si va a haber algo que se parezca siquiera vagamente a la popular fantasía del bebé de diseño, Henry Greely dice que surgirá de la selección de embriones , no de la manipulación genética .

 

Los embriones producidos por FIV serán analizados genéticamente (se leerá parte o la totalidad de su ADN para deducir qué variantes genéticas portan) y los futuros padres podrán elegir qué embriones implantar con la esperanza de lograr un embarazo.

 

Greely prevé que los nuevos métodos de recolección o producción de óvulos humanos, junto con los avances en el diagnóstico genético preimplantacional ( DGP ) de embriones de FIV, harán que la selección sea mucho más viable y atractiva, y por lo tanto más común, en 20 años.

El DGP ya lo utilizan las parejas que saben que son portadoras de genes de enfermedades hereditarias específicas, de modo que pueden identificar embriones que no tienen esos genes.

 

La prueba, generalmente en embriones de entre tres y cinco días de edad, se realiza en alrededor del 5% de los ciclos de FIV en los EE. UU.

 

En el Reino Unido, se realiza con la autorización de la HFEA , que permite la detección de unas 250 enfermedades, entre ellas la talasemia, el Alzheimer de aparición temprana y la fibrosis quística. Como forma de «diseñar» a su bebé, el DGP no resulta atractivo en la actualidad.

«La recolección de óvulos es desagradable y riesgosa y no proporciona muchos óvulos», dice Greely, y la tasa de éxito de los embriones implantados sigue siendo, por lo general, de uno de cada tres.

Pero eso cambiará, dice, gracias a avances que harán que los óvulos humanos sean mucho más abundantes y fácilmente disponibles, junto con la posibilidad de analizar sus genomas de forma rápida y económica.

 

 

Carey Mulligan, Keira Knightley y Andrew Garfield

En la adaptación cinematográfica de 2010 de ‘Nunca me abandones’ de Kazuo Ishiguro,

en el que se producen clones para proporcionar

órganos de repuesto para sus originales.

Fotografía: 20th Century Fox/Everett/Rex
 

Los avances en los métodos de lectura del código genético registrado en nuestros cromosomas harán que sea una posibilidad rutinaria para cada uno de nosotros –y ciertamente para cada niño recién nacido– tener nuestros genes secuenciados.

«En los próximos 10 años aproximadamente, lo más probable es que muchas personas en los países ricos tengan grandes porciones de su información genética en sus registros médicos electrónicos», dice Greely.

Pero utilizar datos genéticos para predecir qué tipo de persona se convertirá un embrión es mucho más complicado de lo que a menudo se cree.

 

En su afán por justificar investigaciones indudablemente importantes sobre la base genética de la salud humana, los investigadores no han hecho mucho para disipar las ideas simplistas sobre cómo los genes nos hacen.

 

Hablar de,

• «Los genes del CI»

• «genes gays»

• «genes musicales»,

…ha llevado a una percepción generalizada de que existe una relación directa y directa entre nuestros genes y nuestros rasgos.

 

En general, no es nada así…

Hay miles de enfermedades genéticas, en su mayoría raras y desagradables, que pueden atribuirse a una mutación genética específica.

 

La mayoría de las enfermedades o predisposiciones médicas más comunes (por ejemplo, diabetes, enfermedades cardíacas o ciertos tipos de cáncer) están relacionadas con varios o incluso muchos genes, no se pueden predecir con certeza y dependen también de factores ambientales como la dieta.

Cuando se trata de cuestiones más complejas como la personalidad y la inteligencia , sabemos muy poco.

 

Aunque son altamente heredables (se estima que hasta el 80% de la inteligencia, medida por el cociente intelectual, es hereditaria), no sabemos mucho sobre qué genes están involucrados, y no por falta de investigación. En

el mejor de los casos, dice Greely, el DGP podría decirle a un futuro padre cosas como:

«Hay un 60% de posibilidades de que este niño esté en la mitad superior de la escuela, o un 13% de posibilidades de estar en el 10% superior».

Eso no sirve de mucho.

Tal vez nos convenga más el aspecto «cosmético», como el color del pelo o de los ojos.

 

Incluso estos,

«Resultó ser más complicado de lo que mucha gente pensaba», dice Greely.

…pero a medida que aumente el número de personas cuyos genomas hayan sido secuenciados, la capacidad predictiva mejorará sustancialmente.

Ewan Birney , director del Instituto Europeo de Bioinformática, cerca de Cambridge, señala que, incluso si otros países no optan por restringir y regular el DGP de la manera en que lo hace la HFEA en el Reino Unido, estará muy lejos de ser una bola de cristal.

Casi todo lo que se puede medir en humanos, dice, se puede estudiar a través de la genética, y el análisis de las estadísticas de un gran número de personas a menudo revela algún componente genético.

 

Pero esa información,

«No es muy predictivo a nivel individual», dice Birney.

 

«He secuenciado mi genoma a bajo coste y no me ha aportado demasiada información. Tenemos que dejar atrás la idea de que tu ADN es tu destino «.

Si la base genética de atributos como la inteligencia y la musicalidad está demasiado dispersa y es demasiado poco clara como para que la selección sea práctica, entonces la manipulación genética ciertamente también parece descartada.

«No creo que vayamos a ver a Superman ni una división de las especies en un futuro próximo», dice Greely, «porque simplemente no sabemos lo suficiente y es poco probable que lo sepamos durante mucho tiempo, o tal vez para siempre».

Si esto es todo lo que los «bebés de diseño» podrían significar, incluso en principio (libertad de algunas enfermedades específicas pero raras, conocimiento de aspectos bastante triviales de la apariencia, pero sólo información vaga y probabilística sobre rasgos más generales como la salud, el atractivo y la inteligencia), ¿se decidirán a aceptarlos en cantidades suficientes como para sostener una industria?

Greely sospecha que, incluso si al principio se utiliza sólo para evitar enfermedades genéticas graves, debemos empezar a pensar seriamente en las opciones con las que podríamos encontrarnos.

«Se tomarán decisiones», dice, «y si la gente informada no participa en la toma de esas decisiones, las tomarán personas ignorantes».

 

El sistema Crispr/Cas9

utiliza una estructura molecular para editar genomas.

Fotografía: Alamy
 

Green cree que los avances tecnológicos podrían hacer que el “diseño” sea cada vez más versátil.

 

En los próximos 40-50 años, dice,

«Comenzaremos a ver el uso de la edición genética y de tecnologías reproductivas para mejorar: cabello rubio y ojos azules, habilidades atléticas mejoradas, mejores habilidades de lectura o aritmética, etc.»

Es menos optimista sobre las consecuencias y dice que luego veremos tensiones sociales,

«a medida que los ricos explotan tecnologías que los hacen estar aún mejor», lo que aumenta el estado de salud relativamente empeorado de los pobres del mundo.

Como señala Greely, una mejora perfectamente factible del 10 al 20 por ciento en la salud mediante el DGP, sumada a la ventaja comparable que ya conlleva la riqueza, podría conducir a una ampliación de la brecha de salud entre ricos y pobres, tanto dentro de una sociedad como entre naciones.

Otros dudan de que haya una gran demanda de selección de embriones, especialmente si las previsiones genéticas siguen siendo imprecisas en cuanto a los rasgos más deseables.

«Cuando hay un problema grave, como una enfermedad mortal, o un obstáculo existente, como la infertilidad, no me sorprendería ver a la gente aprovechar tecnologías como la selección de embriones «, dice la profesora de derecho y bioeticista R. Alta Charo, de la Universidad de Wisconsin.

 

«Pero ya tenemos evidencia de que la gente no recurre a la tecnología cuando puede concebir sin ayuda».

La escasa aceptación de los bancos de esperma que ofrecen esperma «superior», afirma, ya lo demuestra.

 

Para la mayoría de las mujeres,

«El significado emocional de la reproducción supera cualquier noción de ‘optimización'».

R. Alta Charo considera que,

«Nuestra capacidad de amarnos unos a otros con todas nuestras imperfecciones y debilidades supera cualquier noción de ‘mejorar’ a nuestros hijos a través de la genética».

De todos modos, las sociedades se enfrentarán a decisiones difíciles sobre cómo regular una industria que ofrece DGP con un alcance cada vez más amplio.

«Las tecnologías son muy amorales», dice Birney. «Las sociedades tienen que decidir cómo utilizarlas», y cada sociedad tomará decisiones diferentes.

Una de las cosas más fáciles de detectar es el sexo.

 

El aborto por razón de género está prohibido formalmente en la mayoría de los países, aunque todavía ocurre en lugares como China y la India, donde ha habido una fuerte preferencia cultural por los niños.

 

Pero prohibir la selección por género es otra cosa.

• ¿Cómo podría siquiera implementarse y controlarse?

   

• ¿Creando algún tipo de sistema de cuotas?
   

• ¿Y qué efectos tendría la selección contra las discapacidades genéticas en las personas que las tienen?

 

«Tienen muchas razones para preocuparse aquí», dice Greely.

 

«En términos de si la sociedad piensa que debería haber nacido, pero también en términos de cuánta investigación médica hay sobre las enfermedades, qué tan bien las entienden los médicos y cuánto apoyo social hay».

Una vez que la selección más allá de la prevención de enfermedades genéticas se convierte en una opción –y parece probable– los aspectos éticos y legales son un campo minado.

• ¿Cuándo es apropiado que los gobiernos obliguen a las personas a tomar determinadas decisiones, o les prohíban hacerlo, como por ejemplo no optar por una discapacidad?

   

• ¿Cómo se pueden equilibrar las libertades individuales y las consecuencias sociales?

 

«La consideración más importante para mí», dice Charo, «es tener claro el papel diferenciado de la moralidad personal, por la que los individuos deciden si buscan asistencia tecnológica, frente al papel del gobierno, que puede prohibir, regular o promover la tecnología».

Ella añade:

«Con demasiada frecuencia discutimos estas tecnologías como si la moralidad personal o las opiniones religiosas particulares fueran base suficiente para la acción gubernamental.

 

Pero la acción gubernamental debe basarse en un conjunto más sólido de preocupaciones sobre la promoción del bienestar de todos los individuos, permitiendo al mismo tiempo la más amplia gama de libertad personal de conciencia y elección».

«Para bien o para mal, los seres humanos no renunciarán a la oportunidad de tomar su evolución en sus propias manos», dice Green.

 

«¿Eso hará que nuestras vidas sean más felices y mejores? No estoy seguro».

Un científico en el trabajo

Durante un proceso de FIV.

Fotografía: Ben Birchall/PA

 

 

 

El futuro de los bebés de diseño: una elección fácil

La forma más sencilla y segura de «diseñar» un bebé no es construir su genoma mediante la edición de genes, sino producir una enorme cantidad de embriones y leer sus genomas para encontrar el que más se acerque a sus deseos.

Para que esto suceda se necesitan dos avances tecnológicos, dice el bioeticista Henry Greely de la Universidad de Stanford en California.

 

La producción de embriones para la FIV debe ser más fácil, más abundante y menos desagradable, y la secuenciación genética debe ser lo suficientemente rápida y barata como para revelar las características que tendrá un embrión.

 

Júntalos y tendrás «PGD fácil» (diagnóstico genético preimplantacional):

una forma barata e indolora de generar grandes cantidades de embriones humanos y luego examinar sus genomas completos para encontrar las características deseadas.

«Para que el DGP se utilice de forma más amplia, es necesario encontrar una mejor forma de obtener óvulos», afirma Greely. «Cuantos más óvulos se puedan obtener, más atractivo será el DGP».

Una posibilidad es una intervención médica única que extrae un trozo de ovario de una mujer y lo congela para su futura maduración y recolección de óvulos.

 

Suena drástico, pero no sería mucho peor que los métodos actuales de extracción de óvulos e implantación de embriones. Y podría dar acceso a miles de óvulos para su uso futuro.

Un enfoque aún más radical sería el de cultivar óvulos a partir de células madre , las células de las que se pueden derivar todos los demás tipos de tejidos. Algunas células madre están presentes en la sangre umbilical, que se podría recolectar en el momento del nacimiento de una persona y congelarlas para su uso posterior en el cultivo de órganos u óvulos. Incluso las células maduras que han avanzado más allá de la etapa de células madre y se han convertido en tipos de tejidos específicos pueden volver a un estado similar al de las células madre tratándolas con moléculas biológicas llamadas factores de crecimiento.

 

En octubre pasado (2016), un equipo en Japón informó que habían creado óvulos de ratón de esta manera a partir de células de la piel y los habían fertilizado para crear crías de ratón aparentemente sanas y fértiles. Gracias a los avances tecnológicos, el costo de la secuenciación del genoma completo ( WGS

) humano se ha desplomado.

 

En 2009 costaba alrededor de 50.000 dólares. Hoy en día, ronda los 1.500 dólares, por lo que varias empresas privadas pueden ofrecer este servicio. En unas décadas, podría costar tan solo unos pocos dólares por genoma.

 

Entonces se hace factible pensar en realizar DGP para cientos de embriones a la vez.

«Es probable que la ciencia para un PGD fácil, seguro y efectivo exista en algún momento de los próximos 20 a 40 años», dice Greely.

Él cree que entonces será común que los niños sean concebidos a través de FIV usando genomas seleccionados.

 

Él pronostica que esto conducirá a:

«la próxima obsolescencia del sexo» para la procreación.

F